En Talca se conmemoró el día mundial de las enfermedades raras o poco frecuentes

La actividad se realizó en la plaza de armas y conto con la presencia de usuarios de la Fundación SVKH y Uveítis Chile junto al concejal Patricio Mena, quienes señalaron la importancia de contar con una ley que los proteja.

El último día del mes de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes donde se busca visibilizar la existencia de estas patologías que afectan a miles de pacientes en el mundo y también a un pequeño porcentaje de la población chilena.

Estas enfermedades son llamadas así porque tienen una baja prevalencia en la población. Una enfermedad es considerada rara cuando el número de personas afectadas por ella es menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético, las cuales afectan entre un 6% y 8% de la población mundial.

Es por esto, que en la plaza de armas de Talca se reunieron personas que padecen alguna de estas enfermedades y sus familias para poder visibilizar en la comunidad talquina esta problemática. Así, cono, conocimos el caso de la pequeña Eylinne Monsalve quien padece Uveítis desde los 7 años y Viviana Gatica que tiene el Síndrome de Vogt Koyanagi Harada, mas conocido como SVKH, desde los 34 años. Estas enfermedades no tienen cobertura del estado ni de las Isapres transformando la vida de las personas que las padecen y sus familias, debido a los altos costos de los tratamientos.

Al respecto, Yenifer Lagos la madre de la pequeña Eyleen y que pertenece a la Fundación SVKH y Uveitis Chile, manifestó que “es muy importante que esta temática se dé a conocer y que mas gente se pueda informar sobre esto, ya que hay muy poca información. Además, esperamos que se pueda hacer una ley sobre las enfermedades poco frecuentes para que nosotros y las familias chilenas que padecen esto pueden recibir un apoyo y podernos ayudar a costear estas enfermedades que son muy caras”.

Finalmente, el concejal Patricio Mena señalo que “vinimos a acompañar a las familias y ayudar a visibilizar esto que muy poca gente conoce, pero que se transforma en un calvario para las personas que padecen alguna de estas enfermedades por el elevado costo que tienen que asumir para poder brindar tratamiento a sus seres queridos. Sabemos que desde el parlamento ya se están realizando conversaciones y pido también a los parlamentarios de nuestra región para pueden conocer y acompañar a las familias y desde el congreso generar una ley.

Canal 11