Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne, logró reunirse con el Presidente Gabriel Boric tras una travesía de más de un mes desde Chiloé, región de Los Lagos, hasta el Palacio de La Moneda. Su objetivo era explicar la compleja situación que viven los niños con esta enfermedad y agradecer al pueblo chileno por su apoyo durante el viaje.

Durante la reunión, en la que también participó la ministra de Salud, Ximena Aguilera, Camila expresó su gratitud hacia los chilenos por su solidaridad y empatía, destacando que el apoyo recibido fue crucial para alcanzar su meta. Ella enfatizó que su acción fue un acto de amor por su hijo y agradeció las muestras de cariño que la ayudaron a lo largo de la Ruta 5 Sur. Además, anunció que planean ir a Estados Unidos lo antes posible para administrar el medicamento necesario a Tomás.

Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne, también estuvo presente y llevó una propuesta clara al presidente Boric, pidiendo la creación de una nueva institucionalidad en el país, conocida como ETESA (Evaluación de Tecnologías Sanitarias). Esta propuesta busca modernizar el acceso a tratamientos de alto costo y generar evidencia en Chile, siguiendo el ejemplo de otros países de la región. Reyes subrayó la importancia de adoptar este enfoque para mejorar el sistema de salud y apoyar a más familias afectadas.