Personas que padecen enfermedades raras se reunirán para analizar su situación en el país

  • Este sábado, en vísperas de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, se reunirán en la Universidad Autónoma para conversar y dialogar, junto a especialistas, acerca de sus desafíos, derechos, urgencias y necesidades como pacientes en Chile.

La fundación Vasculitis Chile, en vísperas de la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras (28 de febrero), realizará el encuentro “Aprendiendo a vivir con una enfermedad rara” el cual congregará a personas que padecen enfermedades raras este sábado, entre las 09:00 y las 13:00 horas, en el auditorio de la sede Providencia de la Universidad Autónoma de Chile, ubicado en avenida Pedro de Valdivia 425.

La actividad tiene como objetivo visibilizar las enfermedades raras y dar a conocer su realidad en Chile, además de necesidades tales como codificación, falta de especialistas, cobertura, exámenes etc.

El evento contará con la participación del reumatólogo de la Clínica Alemana y del Hospital Padre Hurtado, Dr. Francisco Silva Labra, quien abordará los desafíos de las personas que adolecen de Vasculitis en el país y en el mundo. Así también, dentro de los especialistas invitados a conversar, estará presente la jefa de la Unidad de Salud Pública de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Autónoma, Dra. Karla Rubilar, quien además estará acompañada por los profesionales Dr. Guillermo Lay-Son, especialista en Genética Clínica y la Dra. Maria Cecilia Poli Harlowe, pediatra inmunóloga, directora del Programa de Inmunogénica e Inmunología Traslacional. A ellos se suman también invitadas de la agrupación de Síndrome de Bent Bone (Huesos curvos, único caso conocido en Chile) quienes expondrán del tema junto a un médico especialista. Y también la Agrupación de Enfermedades Autoinflamatorias representada en la Dra. María Cecilia Poli.

Respecto al encuentro la Dra. Karla Rubilar indicó que “queremos ser un puente que permita visibilizar, especialmente, a quienes padecen vasculitis y otras enfermedades raras con la finalidad de construir, entre todas y todos, redes de apoyo que permitan generar un trabajo colaborativo entre aquellos que viven día a día con estas enfermedades. De esta manera queremos aportar y contribuir a la generación de buenas políticas públicas, construidas desde los territorios, la escucha y la experiencia de vida de cada persona, para avanzar en atenciones médicas dignas, diagnósticos y tratamientos oportunos, orientando los esfuerzos a que cada persona en Chile, que padece alguna de estas enfermedades, pueda tener una calidad de vida adecuada”, manifestó la profesional de la Universidad Autónoma de Chile.

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Canal 11